Monthly Archives

oktober 2015

På kurs i Systemisk Skleros i Lund / Patient school

Idag, söndag, åkte jag ner till Lund.  

 Jag har haft den stora turen att mitt landsting har beviljat mig att gå en kurs nere på Lunds Universitetsjukhus. Kursen gäller min sjukdom och vad jag kan förvänta mig/ lära mig om den. Det ska bli så intressant att få ställa alla de ”dumma frågorna” jag funderat på i snart två år.

  
Är inkvarterad på Patienthotellet precis vid Blocket. Lyckades sätta igång larmet direkt när jag skulle tända lampan på rummet. Fick sedan skäll av en sköterska som var tvungen att komma upp och stänga av då jag inte visste var jag skulle larma av. Bra start….
  

Måndag

Idag började dagen med fika i Reumahusets lokaler sedan blev det föreläsning med överläkare Roger Hesselstrand. Han berättade om sjukdomens olika faser, hur läkarens och patientens förväntningar behöver bli mer synkroniserade. Han berättade om skillnaden mellan begränsad och diffus sklerodermi och gick även in på hur de olika markörerna i blodet kan berätta vilka framtida förlopp vi patienter kan förvänta oss. En mycket tydlig föreläsning av Hesselstrand där han även lät oss komma till tal för att ställa frågor. 

Den föreläsningen gjorde det tydligt att riksvård för oss med sjukdomen är nödvändig och  var att det borde vara självklart att alla med Systemisk Skleros ska skickas till Lund. En av medlemmarna i föreläsningsgruppen fick till exempel idag veta att hon har den Diffusa varianten och inte den Begränsade som hon levt med diagnosen av, i tre år.

Sedan var det sjukgymnast Maria Bengtsson som pratade om vikten av träning, kondition och styrka. Hur blodflödet och träningen ger  positiv påverkan på sjukdomsförloppet men även på vårt allmäntillstånd.

Lunch åt vi på patienthotellet där de var helt fantastiska på att se till att jag fick den mat som jag kan äta.

  
Eftermiddagen hade vi samtalsgrupp med Johanna Hellebrand där vi pratade om social information. Här blev det tydligt i gruppen att Landstingens syn på sina medborgare ser olika ut i Sverige. Även hur försäkringskassan handlägger och bedömer olika utifrån vilken handläggare det är.

Sista timmen var det Ergonomi och hjälpmedel för vardagssysslor som avhandlades.  Mycket bra med tips och idéer. Gunnel Sandqvist är arbetsterapeuten som hade hand om oss.

Tisdag

Morgonens första föreläsning var åter igen med Roger Hesselstrand. Idag pratade han Cirkulation, vener och artärer. Bl.a tog han upp varför många av oss får sår och ärr på fingertopparna. Teleangiectasia (röda utvidgade blodkärl man kan ha i ansikte, händer mun, hals, mage, tarmar och på överkroppens torso ) diskuterades. Tydligen är det vanligare att de med centromer-antikroppar tenderar att ha fler utslag. Dessa teleangiectasier kan vara besvärliga ifall de börjar blöda då det kan vara svårt att få kärlet att sluta sig. 

Efter detta hade vi handträning med paraffinbad på arbetsterapin. Bra och informativt om stretching och hur försiktiga vi ska vara med vissa övningar så att vi inte skadar våra leder genom att pressa på för mycket.

Timmen innan lunch hade vi gymnastik och balansträning. 

Efter lunchen var det dax för information angående sårvård, krämer och andra hjälpmedel som ex stödstrumpor. Mycket bra och informativt om vikten att vi tar hand om våra småsår ordentligt och att vi alltid ska försöka tänka förebyggande.

  
 Alla fick en goodie-plastpåse med prover på olika krämer för att vi skulle kunna testa hemma. 

  

Onsdag

Morgonen inleddes med en föreläsning med Dirk Wuttge om lungor och fibros. Mycket intressant. Här berättade Wuttge även om PAH och hur / varför vi kan utveckla detta oavsett vilken form av Sklerodermi vi har.

Efter detta blev det gruppdiskussioner om hur vi blivit påverkade i våra liv och hur vi och våra familjer tacklat påfrestningarna med att leva med en diagnos. Både jobbigt och bra att faktiskt prata om.

En av sakerna med att vara på kurs tillsammans med andra sklerodermiker är att vi har ett fantastiskt utbyte av varandra. Eftersom vi är så få i Sverige känns det bra att träffa andra som vet hur det känns att ha våra olika symtom.

Innan lunch blev det sedan bassängträning i 45 minuter i  35 gradigt vatten. Helt underbart! Synd att det inte finns någon varmbassäng i Åre, får försöka ta mig till Östersund och göra detta framöver.

Lunchen var även idag superbra! 

  

Efter lunch var det en föreläsning om smärta och trötthet. Det var Izabela Bartosik som höll den. Här talade hon om vikten att förstå den bakomliggande orsaken till vår trötthet. Det kan bero på olika saker. En sak som de kollar noga i Lund är våra nivåer på Folsyra,B12,Järn,Magnesium och Zink.

Sköldkörteln kollas alltid, det kan nämligen bli problem med den senare hos vissa. Sömnen är viktig att ha koll på enligt Dr Bartosik, eftersom man kan ha sömnapné och därför sova illa.

Det gäller att tänka förebyggande med både huden och t.ex tandvård. Man ska försöka känn sina gränser och se upp för stress. Det är även viktigt, enligt Bartosik att vi berättar för våra läkare hur vi känner och vilka problem vi har, de kan inte gissa sig till våra tillstånd. Att ringa till Lund går alltid bra om man går där som patient men det är viktigt att veta att alla läkare i Sverige som har frågor, också är välkomna att ringa och fråga.

Efter Izabelas föreläsning var det kropps-streching och konditionspass. Dels för att vi ska få lära oss hur vi kan träna allmänt men även hur vi kan töja ut stel hud. Detta Pass hade Maria Bengtsson hand om.

Torsdag

Dagens första pass var om olika hjälpmedel som vi har nytta av i vårt dagliga liv. Saker som underlättar och mildrar våra symtom.

Vi pratade om värmehandskar, stöd för handleden, kompressionshandskar etc. 

Här under kommer en lista på web-adresser där det finns massor av bra hjälpmedel.

  
 Detta är en av deltagarnas värmevantar som hon fått specialdesignade utifrån sina önskemål. Bla med USB-port för batteriet och mer värme över handryggarna samt ovansidan av fingrarna. 
  
Efter detta hade vi avslappningsövningar.
Innan lunch blev det en föreläsning om mage-tarmkanal med Kristofer Andreasson och Anita Persson. Mycket givande om allt från motoriken i våra tarmar till matsrupe och svalg. 

  
Andreasson talade om vikten av Omeprazol och att vi som Sklerodermiker kan äta högre doser av läkemedlet. Risken att magsyran läcker ut i strupen och därmed kan hamna i lungorna, är stor och skadar oss mer än hög dos av Omeprazol. 

Omeprazolet omvandlar våra sura uppstötningar och gör dem inte så sura. Syra i lungorna gör fibrosen värre.

Mycket bra föreläsning där många frågor avhandlades bl.a bajs-transplantation och matens påverkan samt hur vi kan tänka för att minska vår reflux.

Sista timmen på denna vecka var en frågestund med teamet. Här fick vi möjligheten att ställa alla de frågor vi samlat på oss och fråga om det  vi inte riktigt förstått.

  
Tackar Lund och Teamet för Patienundervisningen för en jättebra vecka!

Nästa vecka blir det halvårskontroll på avdelning 51.

Det händer ju inte så mycket…/ When you feel nothing happens…

Nothing is happening…,

Ibland blir jag frustrerad och arg över att jag faktist  kommer ”vara sjuk” för alltid. Att vara kroniskt sjuk utan att för den delen ”bli” sin sjukdom är svårt. Det är inga problem för mig att prata om min sjukdom, jag har förståelse för att människor bryr sig och frågar mig om den men ibland är det tröttsamt att den delen av mig tar över de andra delarna som är jag.

Sometimes I get frustrated and angry that I actually  will ”be sick” forever. Being chronically ill and not ”become” the disease is difficult. It’s no problem for me to talk about my illness, I understand that people care and ask me about it but sometimes it is tiring that this part of me is taking such a big part in who I am.

Dagarna och veckorna går och varje dag är en kamp med mat, näring, träning, vitaminer, mineraler, värme, cellgifter och mediciner. För mig finns det ingen annan väg just nu, man tuffar på och tar svårigheterna när de kommer. På jobbet är det ingen som ser mig som ”sjuk” längre (tror jag) utan där har har jag andra kvaliteer som visar vem jag är.

Days and weeks go by, and every day is a struggle with food, nutrition, exercise, vitamins, minerals, heat, chemotherapy and medications. For me there is no other way right now,  it’s just to live in the present and take the difficulties as they come. At work no one sees me as ”sick” anymore (I think) they forgot  and now  focus on my other qualities instead.

När jag tänker på att det inte händer så mycket förbättrande med min sjukdom, när jag tvekar och funderar på meningen med att fortsätta, så behöver jag titta på bilder från två år tillbaka. 

When I think there is not much of improvement with my illness, when I hesitate and think about reasons to continue,  I need to look at pictures from two years back.

  
Mina fötter och ben var svullna som elefantfötter. Dessutom kunde jag inte gå ordentlig och hade ont i alla leder.

My feet and legs were swollen like an elephants feet. Also, I could not walk properly and had pain in all my joints.

  
Så visst påverkar vi själva våra sjukdomar både genom tanke, kraft och handling.

So yes, we affect our  diseases, both with our thought, force and action.

❤️