Browsing Category

Bindväv

Lpg Massage / bindvävsmassage 


Idag testade jag en ny upplevelse, Lpg massage. Har fått möjligheten att prova bindvävsmassage genom att jag blivit beviljat fondmedel.

Har länge velat pröva bindvävsmassage, men som vanligt är en jag-kostnad något som ligger långt ner på listan i familje-ekonomin. I Åre hörde jag talas om att ”Kroppsteraputerna” hade en Lpg-maskin så jag bokade en tid hos dem.

Today I tested a new experience, LPG massage. I was granted funds that make this possible. Have been curious to try connective tissue massage for a long time, but as usual ”the mom prio” for this cost is far down the list in our family economy. In Åre, I heard that ”Kroppsteraputerna” had a LPG machine so I booked an appointment with them.

Lpg massage är en bindvävsmassage som genomförs med en maskin. Maskinen har ett/ flera munstycken som suger upp huden och håller den uppe. Vid båda sidorna av munstycket finns valsar som rullas över huden. Olika munstycken och olika kraft på ”suget” gör att man kan variera kraften mellan olika områden eller olika individer.

Lpg massage is a connective tissue massage carried out by a machine. The machine has one / several nozzles that suck up the skin and keeps it up. On both sides there are rolls massaging the skin. Different nozzles and various power allows the variety of the force between different areas or different individuals.


Read more about Lpg here:

Läs mer om Lpg här:

LPG / Endermologie behandling

Så varför gör jag detta? 

På grund sv sklerodermin så har min hud stelnat på stora delar av kroppen. Jag har haft det svårt med rörlighet och det har begränsat min vardag. Nu har huden mjuknat något, men den är förändrad i strukturen efter fibros. Hudens lager har växt ihop och den är inte lika smidig som tidigare.

So why am I doing this?

Because of the scleroderma  my skin has tightened in large parts of the body. I’ve had difficulty with mobility and it has limited my life. Now the skin has softened a little, but it is a change in the structure by fibrosis. The skin layers have grown together and it is not as smooth as before.

Min tanke är att Lpg-massage tillför blodcirkulation till hudens bindväv, och ökar syresättningen, i och med större cirkulation i cellerna, så medför det bättre smidighet i huden. Bättre smidighet gör mig rörligare och då mår jag bättre.

My thought is that LPG massage provide blood circulation to the skin’s connective tissue, and increases oxygenation. The larger circulation in my cells, will lead to better suppleness of the skin. Better agility makes me more mobile and then I feel better.


How was it?

Hur var det?

Fick klä på mig en hel-kroppsstrumpa som skydd för huden. Efter mycket ålande så satt den som en smäck. Sedan ligga ner på en massagebänk.

Got dressed in a whole-body stocking to protect the skin. After much effort it fit like a glove. Then I lied down on a massage table.


Marie, som var min terapeut var mycket lyhörd och anpassade kraften i maskinen efter vad jag kände att jag klarade av.

Var lite nervös innan på grund av att jag hört så mycket negativt om smärta vid bindvävsmassage. Men det kändes helt ok. Till och med skönt på vissa partier av huden. Jag hade en skön känsla i kroppen efteråt och jag kommer definitivt göra om det.

Marie, who was my therapist, was very responsive and customized the power of the machine to what I felt I could handle.

I was a bit nervous before we started  because I heard so much negative about the pain that comes with connective tissue massage. But it felt ok. Even a nice feeling in certain parts of the skin. I had a good sensation in my body afterwards and I will definitely do it again.

Hann även med de månatliga proverna jag tar uppe på hälsocentralen. Måste hålla koll på alla värden i kroppen pga att jag äter cellgifter. Har slarvat med proverna sedan jul, men nu ska jag skärpa mig.

Nu hemma för lunch, vi har härligt sportlov den här veckan. Solen skiner i Åre och alla andra hänger i backen. Livet på en pinne för oss med Sklerodermi, inomhus framför brasan, är där vi hänger.

I even had time to do my monthly samples at the health center. Must keep track of all the values ​​in the body due to the chemo I eat. Have skipped the samples since Christmas, but  I will shape up now…

Home for lunch, we have wonderful winter holidays this week. The sun shines in Åre, and all people hanging in the slopes. Life for us with Scleroderma,  is indoors in front of the fire. This is where we hang.

Lunchen blev rester, basilika -kyckling med ruccola och broccoli.

The lunch was leftovers, basil chicken with arugula and broccoli.


Fick ett paket på posten med krämer som jag fick tips om. De finns på Apoteket. Jag har märkt att huden blir riktigt mjuk av Locobase LpL, tror att det är mjölksyran i krämen som hjälper till.

Nu har jag hittat en kräm som inte är lika fet men med högre mjölksyra som jag ska testa. ”Calmuril” sedan hittade jag ett tips på nätet om en ”A-Derma” kräm som ska verka reparerade. Värt att testa, de är inte dyra om man ser vad skönhetskrämer kostar i butik.

Got a package in the mail with creams. A nice lady at the local pharmacy helped me find them. They are available in pharmacies on line. I have noticed that myt skin gets really soft with Locobase LPL, I believe it is because of the lactic acid in the cream that helps. But it is also quite fat and sticky to use in the face in the daytime.

Now I have found a cream that is not as oily but with higher lactic acid which I’ll try. ”Calmuril” then I found a tip online about a ”A-Derma” cream that will work repairing . Worth testing, they are not expensive if you compare what beauty creams cost in normal stores.

Have a great weekend ! ❤

Hug

Teresa


Ha en härlig fortsättning på veckan! ❤

Kram

Teresa

UA-96586091-1




På kurs i Systemisk Skleros i Lund / Patient school

Idag, söndag, åkte jag ner till Lund.  

 Jag har haft den stora turen att mitt landsting har beviljat mig att gå en kurs nere på Lunds Universitetsjukhus. Kursen gäller min sjukdom och vad jag kan förvänta mig/ lära mig om den. Det ska bli så intressant att få ställa alla de ”dumma frågorna” jag funderat på i snart två år.

  
Är inkvarterad på Patienthotellet precis vid Blocket. Lyckades sätta igång larmet direkt när jag skulle tända lampan på rummet. Fick sedan skäll av en sköterska som var tvungen att komma upp och stänga av då jag inte visste var jag skulle larma av. Bra start….
  

Måndag

Idag började dagen med fika i Reumahusets lokaler sedan blev det föreläsning med överläkare Roger Hesselstrand. Han berättade om sjukdomens olika faser, hur läkarens och patientens förväntningar behöver bli mer synkroniserade. Han berättade om skillnaden mellan begränsad och diffus sklerodermi och gick även in på hur de olika markörerna i blodet kan berätta vilka framtida förlopp vi patienter kan förvänta oss. En mycket tydlig föreläsning av Hesselstrand där han även lät oss komma till tal för att ställa frågor. 

Den föreläsningen gjorde det tydligt att riksvård för oss med sjukdomen är nödvändig och  var att det borde vara självklart att alla med Systemisk Skleros ska skickas till Lund. En av medlemmarna i föreläsningsgruppen fick till exempel idag veta att hon har den Diffusa varianten och inte den Begränsade som hon levt med diagnosen av, i tre år.

Sedan var det sjukgymnast Maria Bengtsson som pratade om vikten av träning, kondition och styrka. Hur blodflödet och träningen ger  positiv påverkan på sjukdomsförloppet men även på vårt allmäntillstånd.

Lunch åt vi på patienthotellet där de var helt fantastiska på att se till att jag fick den mat som jag kan äta.

  
Eftermiddagen hade vi samtalsgrupp med Johanna Hellebrand där vi pratade om social information. Här blev det tydligt i gruppen att Landstingens syn på sina medborgare ser olika ut i Sverige. Även hur försäkringskassan handlägger och bedömer olika utifrån vilken handläggare det är.

Sista timmen var det Ergonomi och hjälpmedel för vardagssysslor som avhandlades.  Mycket bra med tips och idéer. Gunnel Sandqvist är arbetsterapeuten som hade hand om oss.

Tisdag

Morgonens första föreläsning var åter igen med Roger Hesselstrand. Idag pratade han Cirkulation, vener och artärer. Bl.a tog han upp varför många av oss får sår och ärr på fingertopparna. Teleangiectasia (röda utvidgade blodkärl man kan ha i ansikte, händer mun, hals, mage, tarmar och på överkroppens torso ) diskuterades. Tydligen är det vanligare att de med centromer-antikroppar tenderar att ha fler utslag. Dessa teleangiectasier kan vara besvärliga ifall de börjar blöda då det kan vara svårt att få kärlet att sluta sig. 

Efter detta hade vi handträning med paraffinbad på arbetsterapin. Bra och informativt om stretching och hur försiktiga vi ska vara med vissa övningar så att vi inte skadar våra leder genom att pressa på för mycket.

Timmen innan lunch hade vi gymnastik och balansträning. 

Efter lunchen var det dax för information angående sårvård, krämer och andra hjälpmedel som ex stödstrumpor. Mycket bra och informativt om vikten att vi tar hand om våra småsår ordentligt och att vi alltid ska försöka tänka förebyggande.

  
 Alla fick en goodie-plastpåse med prover på olika krämer för att vi skulle kunna testa hemma. 

  

Onsdag

Morgonen inleddes med en föreläsning med Dirk Wuttge om lungor och fibros. Mycket intressant. Här berättade Wuttge även om PAH och hur / varför vi kan utveckla detta oavsett vilken form av Sklerodermi vi har.

Efter detta blev det gruppdiskussioner om hur vi blivit påverkade i våra liv och hur vi och våra familjer tacklat påfrestningarna med att leva med en diagnos. Både jobbigt och bra att faktiskt prata om.

En av sakerna med att vara på kurs tillsammans med andra sklerodermiker är att vi har ett fantastiskt utbyte av varandra. Eftersom vi är så få i Sverige känns det bra att träffa andra som vet hur det känns att ha våra olika symtom.

Innan lunch blev det sedan bassängträning i 45 minuter i  35 gradigt vatten. Helt underbart! Synd att det inte finns någon varmbassäng i Åre, får försöka ta mig till Östersund och göra detta framöver.

Lunchen var även idag superbra! 

  

Efter lunch var det en föreläsning om smärta och trötthet. Det var Izabela Bartosik som höll den. Här talade hon om vikten att förstå den bakomliggande orsaken till vår trötthet. Det kan bero på olika saker. En sak som de kollar noga i Lund är våra nivåer på Folsyra,B12,Järn,Magnesium och Zink.

Sköldkörteln kollas alltid, det kan nämligen bli problem med den senare hos vissa. Sömnen är viktig att ha koll på enligt Dr Bartosik, eftersom man kan ha sömnapné och därför sova illa.

Det gäller att tänka förebyggande med både huden och t.ex tandvård. Man ska försöka känn sina gränser och se upp för stress. Det är även viktigt, enligt Bartosik att vi berättar för våra läkare hur vi känner och vilka problem vi har, de kan inte gissa sig till våra tillstånd. Att ringa till Lund går alltid bra om man går där som patient men det är viktigt att veta att alla läkare i Sverige som har frågor, också är välkomna att ringa och fråga.

Efter Izabelas föreläsning var det kropps-streching och konditionspass. Dels för att vi ska få lära oss hur vi kan träna allmänt men även hur vi kan töja ut stel hud. Detta Pass hade Maria Bengtsson hand om.

Torsdag

Dagens första pass var om olika hjälpmedel som vi har nytta av i vårt dagliga liv. Saker som underlättar och mildrar våra symtom.

Vi pratade om värmehandskar, stöd för handleden, kompressionshandskar etc. 

Här under kommer en lista på web-adresser där det finns massor av bra hjälpmedel.

  
 Detta är en av deltagarnas värmevantar som hon fått specialdesignade utifrån sina önskemål. Bla med USB-port för batteriet och mer värme över handryggarna samt ovansidan av fingrarna. 
  
Efter detta hade vi avslappningsövningar.
Innan lunch blev det en föreläsning om mage-tarmkanal med Kristofer Andreasson och Anita Persson. Mycket givande om allt från motoriken i våra tarmar till matsrupe och svalg. 

  
Andreasson talade om vikten av Omeprazol och att vi som Sklerodermiker kan äta högre doser av läkemedlet. Risken att magsyran läcker ut i strupen och därmed kan hamna i lungorna, är stor och skadar oss mer än hög dos av Omeprazol. 

Omeprazolet omvandlar våra sura uppstötningar och gör dem inte så sura. Syra i lungorna gör fibrosen värre.

Mycket bra föreläsning där många frågor avhandlades bl.a bajs-transplantation och matens påverkan samt hur vi kan tänka för att minska vår reflux.

Sista timmen på denna vecka var en frågestund med teamet. Här fick vi möjligheten att ställa alla de frågor vi samlat på oss och fråga om det  vi inte riktigt förstått.

  
Tackar Lund och Teamet för Patienundervisningen för en jättebra vecka!

Nästa vecka blir det halvårskontroll på avdelning 51.

Det händer ju inte så mycket…/ When you feel nothing happens…

Nothing is happening…,

Ibland blir jag frustrerad och arg över att jag faktist  kommer ”vara sjuk” för alltid. Att vara kroniskt sjuk utan att för den delen ”bli” sin sjukdom är svårt. Det är inga problem för mig att prata om min sjukdom, jag har förståelse för att människor bryr sig och frågar mig om den men ibland är det tröttsamt att den delen av mig tar över de andra delarna som är jag.

Sometimes I get frustrated and angry that I actually  will ”be sick” forever. Being chronically ill and not ”become” the disease is difficult. It’s no problem for me to talk about my illness, I understand that people care and ask me about it but sometimes it is tiring that this part of me is taking such a big part in who I am.

Dagarna och veckorna går och varje dag är en kamp med mat, näring, träning, vitaminer, mineraler, värme, cellgifter och mediciner. För mig finns det ingen annan väg just nu, man tuffar på och tar svårigheterna när de kommer. På jobbet är det ingen som ser mig som ”sjuk” längre (tror jag) utan där har har jag andra kvaliteer som visar vem jag är.

Days and weeks go by, and every day is a struggle with food, nutrition, exercise, vitamins, minerals, heat, chemotherapy and medications. For me there is no other way right now,  it’s just to live in the present and take the difficulties as they come. At work no one sees me as ”sick” anymore (I think) they forgot  and now  focus on my other qualities instead.

När jag tänker på att det inte händer så mycket förbättrande med min sjukdom, när jag tvekar och funderar på meningen med att fortsätta, så behöver jag titta på bilder från två år tillbaka. 

When I think there is not much of improvement with my illness, when I hesitate and think about reasons to continue,  I need to look at pictures from two years back.

  
Mina fötter och ben var svullna som elefantfötter. Dessutom kunde jag inte gå ordentlig och hade ont i alla leder.

My feet and legs were swollen like an elephants feet. Also, I could not walk properly and had pain in all my joints.

  
Så visst påverkar vi själva våra sjukdomar både genom tanke, kraft och handling.

So yes, we affect our  diseases, both with our thought, force and action.

❤️